写真撮影：たかはしよしこ

1979年2月28日　埼玉県比企郡滑川町生まれ。さいたま市在住。愛称は「だっこ」

レアディジーズディ（世界希少・難治性疾患の日）に
ウエルドニッヒ・ホフマン症（脊髄性進行性筋委縮症：SMA1型）の当事者として生まれる。

 

同疾患は、10万人に１人の発症率とされ、生まれた時は、病院の先生方から「あしたまで生きられない」と言われるも 病院の先生、看護婦さん、家族の必死の看護により、存命。

子供時代は、緑豊かな故郷で、両親のもとに生活する。
故郷に居た頃の家族は、両親、弟、祖父母、犬、ハムスター、じゅうしまつ、リス、金魚、カメなど。

 

10代半ばから「介助がすべて親がかりでは、親が倒れたら共倒れになる」という強い危機感に突き当たり、 22歳で、介助制度（現在の、重度訪問介護）の支えの元で、さいたま市にひとり暮らしを開始。

同時に、音楽仲間をインターネットで探し、幼い頃からの夢だったシンガー・ソングライターとしての活動を始める。

 

生活は、着替え、トイレ、風呂、食事作り、外出の付き添い（電車の乗り降り）など、全介助。
24時間の介助サポートが必要。
介助者やミュージシャン、地域の方々など、たくさんの仲間と、生きる。

「生活保護を受けながら、在宅での執筆や、講演・コンサート等で、仕事もする」
という、柔軟な働きかたや、介助者との生活を始めてからあった虐待の経験と再起。
困難に屈しない生き方を、ブログや著書に赤裸々に綴り、
特に貧困当事者の方や、世代を越えて、

「生きずらや貧困を、これまでは、人に隠して生きてきた」

という全国各地の当事者から共感が集まる。

 

「どんな人も、生きているうちに、幸せになること」

「自分の心を解放し、生きたいように生きること」

の体現者として、歌と言葉で発信を続ける。

 

2003年より2018年までさいたま市ふれあい福祉基金チャリティーコンサート

「彩の国ゆめコンサート」の発起人として企画・出演を務めた他、

 

近年は、障害当事者の方々を含む、絵画、写真、創作舞踊の舞い手らとの

コラボレーションを通じて
古民家、森、カフェ、レストラン、コンサートホール等、全国各地でのライブや

コンサートを企画制作。

 
音楽活動を通じて、

 障害の有無、世代を問わない、多様な方々の出会いの場づくり。

「このコンサートがあるから、外出してみようかな」

「介助が必要でも、介助さんと一緒に、このライブに行きたい！！」

など、誰かにとっての「外出のきっかけ」となるライブやコンサートの企画制作に力を注ぐ。
 

著書

「バリアフリーのその先へ！－車いすの3.11－」（岩波書店）

「車いすの歌姫ー一度の命を抱きしめてー」（KKベストセラーズ）

「いつかの未来は夏の中」（七賢出版）

「命いっぱいに、恋 -車いすのラブソング-」（水曜社）
写真詩集「LIVEー生きるほうへー」（ダッコプロジェクト刊　クラウドファンディングにより自主製作

写真　三好祐司）

 

共著　

詩写真集「零」（詩／朝霧　裕　写真／三好祐司　音楽／奥野裕介 水曜社・honto）

「身体をめぐるレッスン　シリーズ第４編　交錯する身体」（岩波書店）

 

CD

「ファンシーグルーブ/名前で呼んで」（D-Dash Records）

「ドレミ」「ファイン」「空の音」（自主制作）

「Seed－まほうをさづけようー」（彩の国ゆめコンサート最終回記念品として制作） 

 

受賞など

第8回塙保己一賞奨励賞（2014年）

第21回 日本青年会議所主催 青年版国民栄誉賞「人間力大賞・NHK賞」受賞（2007年）

第10回全国障害者ありのまま記録大賞詩部門・大賞受賞

平成19年度全国家庭科教科書採用「命いっぱいに、恋ー車いすのラブソングー」（水曜社）